Salute, al Policlinico il convegno "Le malattie rare hanno bisogno della ricerca"

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Fino a pochi anni fa, infatti, non esistevano attività, né scientifiche né politiche, finalizzate alla ricerca in ambito di malattie rare.

Ci sarà spazio per una tavola rotonda con i rappresentanti delle Associazioni, oltre che per un cenno di saluto da parte delle autorità locali e del Centro di Coordinamento Regionale per le Malattie Rare.La serata ha il sostegno e il patrocinio delle principali istituzioni del territorio e sarà presentata da Mauro Missana, direttore di Radio Onde Furlane."Un evento rilevante per la solidarietà - spiega il dottor Bruno Bembi, direttore del centro di coordinamento regionale per le malattie rare - per ricordare l'impegno assistenziale e di ricerca svolto nel campo delle malattie rare a livello regionale e nazionale e l'importanza di un lavoro in sinergia tra professionisti della Sanità e Associazioni di pazienti e famiglie".

Si tratta di un vasto gruppo di malattie che singolarmente colpiscono una percentuale molto bassa della popolazione, anche se complessivamente interessano circa due milioni di cittadini italiani e 30 milioni di cittadini europei.

La giornata 2018 sottolinea il ruolo fondamentale della ricerca scientifica nel fornire ai pazienti le risposte e le soluzioni di cui hanno bisogno, che si tratti di una cura o di una migliore assistenza.

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"Mi fido di Berlusconi , non farà accordi di governo con Renzi". Con quale candidato ancora non è dato saperlo però. Per il resto, sto ricevendo riscontri positivi.

L'80% delle malattie rare ha un'origine genetica, sono causate quindi da alterazioni del Dna e si trasmettono per via ereditaria. In tutta Italia saranno oltre 100 gli eventi di sensibilizzazione che si svolgeranno in diverse città.

Per chi vive con una patologia rara, ogni giorno è una sfida fatta di piccole e grandi preoccupazioni.

L'impegno della Lega Pallavolo in questa particolare campagna di sensibilizzazione a fianco di UNIAMO (Federazione Italiana Malattie Rare Onlus) si rinnova per la decima stagione consecutiva, confermandosi un importante appuntamento di partecipazione sociale per tutti gli appassionati della pallavolo. Quasi tutte le malattie genetiche sono malattie rare, ma non si può dire, al contrario, che tutte le malattie rare abbiano un'origine genetica. Il programma completo degli eventi può essere consultato sul sito della Federazione, www.uniamo.org e sulla pagina Facebook dedicata alla giornata delle malattie rare.

Oggi lo scenario sta cambiando, ma ancora le conoscenze sulla complessità delle malattie rare sono insufficienti.

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